Atasi Perdarahan pada Penderita Hemofilia
Jakarta, Kompas -
Menurut Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Prof Moeslichan SpA(K), Kamis (16/4) di Jakarta, dalam rangkaian peringatan Hari Hemofilia Sedunia, akses penderita hemofilia terhadap pengobatan amat minim.
Ini terjadi karena mahalnya harga obat, sekitar Rp 10 juta atau lebih, untuk satu episode perdarahan. Bagi keluarga miskin di Jakarta kini sudah ada program jaminan. Namun, keluarga berkemampuan menengah yang tak dijamin asuransi amat terbebani dengan harga obat itu.
Apalagi ketersediaan obat pendukung hemofilia dan instalasi transfusi darah terbatas. Distribusi obat pendukung hidup penderita hemofilia tak merata. ”Persediaan faktor VIII rekombinan di tiap negara terbatas,” kata Prof Djajadiman Gatot dari Divisi Hematologi-Onkologi Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia-Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo.
Kemampuan para tenaga kesehatan di lini pelayanan kesehatan dasar dalam mendiagnosis dan menangani kasus hemofilia juga perlu ditingkatkan. Meski sudah jadi materi kuliah, banyak dokter dan tenaga kesehatan lain kurang terlatih menangani penyakit itu karena kasus hemofilia di Indonesia relatif sedikit.
Djajadiman menjelaskan, hemofilia adalah kelainan darah diturunkan dari orangtua pada anaknya di mana protein pembentuk pembekuan darah tidak ada atau sangat sedikit. Hemofilia A adalah jenis paling umum yang terjadi karena kekurangan atau sangat sedikitnya protein pembekuan darah atau faktor VIII.
Saat penderita hemofilia berdarah, mereka mengalaminya dalam waktu lebih lama. Tingkat keparahan individu tergantung jumlah faktor pembekuan darah yang ada dalam darah mereka.
Pada penderita hemofilia berat lebih sering mengalami perdarahan pada sendi. Pendarahan sering terjadi secara spontan tanpa tahu penyebabnya. Adapun penderita tingkat ringan biasanya hanya mengalami pendarahan setelah operasi atau luka besar.
Perdarahan berulang karena tidak ada terapi tepat dan dapat merusak tulang rawan dan tulang pada sendi yang menyebabkan
Meski tidak bisa disembuhkan, perkembangan pengobatan hemofilia maju pesat. Kini kondisi penderita dapat dikontrol dengan penyuntikan faktor pembeku yang hilang, seperti faktor VIII pada hemofilia A. ”Karena mahal, terapi biasanya dilakukan pada insiden perdarahan akut untuk mencegah kehilangan darah secepat mungkin,” ujarnya.
Penggunaan konsentrat faktor pembekuan darah secara teratur dapat mencegah terjadinya perdarahan dan membantu mengurangi atau menghindari kerusakan sendi.
Dengan pengobatan dan perawatan memadai, sekitar 400.000 penderita hemofilia A di dunia dapat hidup sehat. ”Perawatan komprehensif penting bagi penderita hemofilia melalui pengobatan fisik, emosional, psikologis, pemenuhan kebutuhan sosial dan edukasi,” kata Moeslichan.
