Penyakit lupus

Menemani Asa Melawan Lupus

Kompas.com - 09/12/2009, 18:27 WIB

"Mama, ada yang berbisik di telingaku." "Ada apa, sayang?" "Katanya, aku akan mati. Aku takut, Ma." Penggalan percakapan itu termuat dalam hal 378 buku "Asa, Malaikat Mungilku" karya Astuti J Syahban (38), ibunda Asa Putri Utami.

 

Asa meninggal dalam usia 10 tahun, tepatnya September 2007. Ia diketahui menderita lupus pada Desember 2006.

Penyakit lupus meski sudah diketahui sejak 150 tahun lalu, tetapi hingga kini masih misterius karena belum diketahui penyebab pasti dan metode penyembuhannya. Lupus merupakan penyakit kronik atau menahun akibat antibodi yang "menyerang" sistem kekebalan tubuh sendiri.

"Saya dan keluarga sama sekali tidak tahu tentang penyakit itu dan gejala-gejalanya, dan saya rasa ini dialami orangtua lain. Saya berharap lebih banyak lagi sosialisasi tentang lupus agar orang tua waspada dan dapat mengenali gejalanya sejak dini jika terkena pada anak mereka," kata Astuti usai diskusi "Sentuhan Tuhan dalam Penulisan Kisah Nyata" di Balai Soedjatmoko, Solo, bersama novelis Sanie B Kuncoro, Minggu (6/12) di Solo.

Astuti hanya diberi tahu dokter bahwa anaknya terserang lupus. Selebihnya, Astuti mencari sendiri referensi tentang penyakit ini melalui internet. "Anak saya diketahui terkena lupus sudah terlambat. Penyakit itu sudah menggerogoti jantung, ginjal, hati, daun paru-paru, saluran kencing, otak, saraf, darah, rongga pernapasan, tulang, dan otot-otot Asa," kata Astuti.

Selain itu, menurut Astuti, belum semua kota mampu menangani penyakit ini dari sisi tenaga dokter ahli. Astuti yang tinggal di Kota Solo harus bolak-balik Solo-Yogyakarta untuk pengobatan anaknya.

Astuti berharap, bukunya yang ditulis dengan detail dapat menjadi gambaran tentang ancaman penyakit lupus. Dalam bukunya itu, Astuti menggambarkan secara rinci gejala yang dialami Asa. meskipun memang penderita dapat mengalami gejala yang berbeda-beda.

Astuti sempat berniat berangkat menjadi tenaga kerja Indonesia (TKI) untuk mengumpulkan uang guna biaya pengobatan bagi Asa yang besar. Astuti berharap melalui bukunya ini muncul perhatian lebih besar kepada penderita lupus dan keluarganya mengingat pengobatan yang mahal.

"Tidak hanya biayanya mahal, belum semua daerah bisa menangani penyakit ini," kata Astuti.

Berbagi pengalaman

Sepeninggal anaknya, Astuti menyusun buku. Selain untuk memenuhi keinginan Asa yang ingin membuat buku, Astuti ingin berbagi semangat dengan orangtua yang bernasib sama dengannya.

Di mata Sanie B Kuncoro yang membedah buku ini, apa yang ditulis Astuti dari aspek sastra merupakan salah satu bagian dari fenomena "sastra ibu rumah tangga", yakni karya sastra yang dihasilkan oleh ibu rumah tangga di tengah kebiasaan karya sastra buah cipta penulis murni atau sastrawan.

"Buku ini sangat menyentuh dan bisa menjadi teladan tidak hanya untuk mereka yang menghadapi sakit lupus, tetapi juga persoalan lainnya," kata Sanie. (Sri Rejeki)

KOMPAS.com berkomitmen memberikan fakta jernih, tepercaya, dan berimbang. Dukung keberlanjutan jurnalisme jernih dan nikmati kenyamanan baca tanpa iklan melalui Membership. Gabung KOMPAS.com Plus sekarang

Bagikan artikel ini melalui
Oke
Apresiasi Spesial
Beli dan kirimkan Apresiasi Spesial untuk mendukung Jurnalisme Jernih KOMPAS.com
Rp
Minimal apresiasi Rp5.000
Dengan mengirimkan pesan apresiasi kamu menyetujui ketentuan pengguna KOMPAS.com. Pelajari lebih lanjut.
Apresiasi Spesial
Syarat dan ketentuan
  1. Definisi
    • Apresiasi Spesial adalah fitur dukungan dari pembaca kepada KOMPAS.com dalam bentuk kontribusi finansial melalui platform resmi kami.
    • Kontribusi ini bersifat sukarela dan tidak memberikan hak kepemilikan atau kendali atas konten maupun kebijakan redaksi.
  2. Penggunaan kontribusi
    • Seluruh kontribusi akan digunakan untuk mendukung keberlangsungan layanan, pengembangan konten, dan operasional redaksi.
    • KOMPAS.com tidak berkewajiban memberikan laporan penggunaan dana secara individual kepada setiap kontributor.
  3. Pesan & Komentar
    • Pembaca dapat menyertakan pesan singkat bersama kontribusi.
    • Pesan dalam kolom komentar akan melewati kurasi tim KOMPAS.com
    • Pesan yang bersifat ofensif, diskriminatif, mengandung ujaran kebencian, atau melanggar hukum dapat dihapus oleh KOMPAS.com tanpa pemberitahuan.
  4. Hak & Batasan
    • Apresiasi Spesial tidak dapat dianggap sebagai langganan, iklan, investasi, atau kontrak kerja sama komersial.
    • Kontribusi yang sudah dilakukan tidak dapat dikembalikan (non-refundable).
    • KOMPAS.com berhak menutup atau menonaktifkan fitur ini sewaktu-waktu tanpa pemberitahuan sebelumnya.
  5. Privasi & Data
    • Data pribadi kontributor akan diperlakukan sesuai dengan kebijakan privasi KOMPAS.com.
    • Informasi pembayaran diproses oleh penyedia layanan pihak ketiga sesuai dengan standar keamanan yang berlaku.
  6. Pernyataan
    • Dengan menggunakan Apresiasi Spesial, pembaca dianggap telah membaca, memahami, dan menyetujui syarat & ketentuan ini.
  7. Batasan tanggung jawab
    • KOMPAS.com tidak bertanggung jawab atas kerugian langsung maupun tidak langsung yang timbul akibat penggunaan fitur ini.
    • Kontribusi tidak menciptakan hubungan kerja, kemitraan maupun kewajiban kontraktual lain antara Kontributor dan KOMPAS.com
Gagal mengirimkan Apresiasi Spesial
Transaksimu belum berhasil. Coba kembali beberapa saat lagi.
Kamu telah berhasil mengirimkan Apresiasi Spesial
Terima kasih telah menjadi bagian dari Jurnalisme KOMPAS.com
Login untuk memaksimalkan pengalaman mengakses Kompas.com
atau